10.7.2016 sme v priestore Penziónu Ranč na Podlesku (okr. Spišská Nová Ves) pokrstili knihu Dia šlabikár 2!
Trištvrte roka písania, študovania, plánovania, písania grantov, žiadostí, rokovaní, konzultácií a neviem čoho všetkého je zrazu minulosťou, ale výsledok stál za to!
Dia šlabikár nie je iba kniha. Je to projekt, aký asi ani v Európe nemá obdoby! Je jedinečný!
Keď našej dcére zistili diabetes, tak som hľadal o ňom informácie, lebo dovtedy som iba počul, že existuje. Odvtedy pribudlo informácií, ale edukácia detí s diabetom a ich rodín je podľa mňa nedostatočná. Tak som sa rozhodol, že to s pomocou kamarátov trošku zmením. Založili sme občianske združenie, máme e-časopis Spišiačik – podľa ktorého nás pozná verejnosť nielen na Slovensku. Skutočnosť, že ešte stále existujeme považujem za zázrak. Asi je to preto, že v rámci Združenia robíme všetko dobrovoľnícky a nemáme ani žiaden majetok. Ani telefón či počítač.. Zorganizovali sme mnoho edukačných aktivít a tak nejako záhadne sme sa dopracovali až k vydaniu Dia šlabikára (2013). Vyšiel dokonca aj v Braillovom písme a bol načítaný aj ako MP3 pre nevidiacich..
Doba pokročila a prišli novinky a sám som pocítil potrebu Dia šlabikár doplniť, prepracovať, rozšíriť. Tak teraz už som rád, že je kniha vydaná a ako sa mi to s podporou kamarátov a prizvaných odborníkov podarilo – musia posúdiť tí, ktorým je prioritne určená – rodiny s novo diagnostikovanými detskými diabetikmi. Štatistiky nepustia – minimálne 1500 detí, ktoré sa možno ešte ani nenarodili, v čase trvania projektu na Slovensku ochorejú.. Bude im určená diagnóza diabetes mellitis 1. typu a od doby ochorenia budú až do konca života závislé na podávaní inzulínu. Veríme, že výskum prinesie zvrat v predchádzajúcom konštatovaní, ale aktuálne je to tak.
Projekt Dia šlabikár 2 je v podstate jednoduchý a pritom náročný:
- Chceme aby každé dieťa, ktorému zistia diabetes od 2016 do decembra 2020 dostalo priamo v nemocnici pri záchyte ochorenia do rúk bezplatne knihu Dia šlabikár 2 (k dnešnému dňu, 15.7. je už k dispozícii v nemocniciach v Prešove, Košiciach a pravdepodobne aj v Bratislave.. postupne nemocnice zásobíme)
- Dia šlabikár 2 dostaneme do každej ambulancie detského diabetológa a to ako pre lekára, tak aj pre sestru a ako darček im pridáme aj prezentáciu na edukovanie na CD. Prezentácia je pripravená tak, že ak na ambulancii CD požičajú pacientovi, ten si ho môže napríklad skopírovať, alebo len tak pustiť v rodine, v triede, kamarátom. Tak pomôžeme nielen deťom, ale aj lekárom a ľuďom v okolí diabetika skvalitniť edukáciu a laikov naučiť, ako diabetikovi v prípade núdze pomôcť, alebo iba pochopiť jeho liečbu. Keďže vieme, že dnes už niektoré počítače, alebo čítačky nemajú CD mechaniku a projekcia sa dá robiť aj priamo cez USB kľúč, tak sme časť prezentácií vyrobili na USB kľúčoch. Distribúciu kníh na všetky ambulancie spolu s prezentáciou na CD sa ponúkli a už realizujú reprezentanti spoločnosti ABBOTT. Takže pýtajte sa svojho diabetológa.
- Sme skromné a maličké občianske Združenie, ktoré nie je napojené na dotácie z rozpočtu. Sklamaním bolo, že nás nepodporili napríklad zdravotné poisťovne... Preto sme zvolili spôsob, ako sa bezplatne ku knihe Dia šlabikár 2 môžu dostať všetci záujemcovia zo Slovenska. Či už rodičia detí s diabetom, alebo aj ostatní diabetici. Pre nich je k dispozícii na bezplatné stiahnutie na stránke Martinusu. Najľahšie sa priamo k linku dostanete, ak si na úvodnej stránke www.spisiacik.sk kliknete vľavo hore na heslo Dia šlabikár 2, prípadne hneď v susedstve aj na pôvodný Dia šlabikár.
- Dia šlabikár 2 už dostali všetci záujemcovia, ktorí nás prišli podporiť priamo na krst a ďalší budú mať možnosť ju ešte získať na akciách, alebo aj edukáciách, ktoré budeme v spolupráci s partnermi organizovať. Čiže – aktívni majú šancu! Splním aj prísľub, že knihu pošlem, všetkým dia rodinám, ktoré radou, skúsenosťou, alebo zdieľanou citáciou prispeli k zrodu knihy (prosím, pošlite mi adresu na e-mail: spisiacik@spisiacik.sk).
No a konečne k priebehu kstného dňa. Pozvali sme kamarátov, pripravili program. Potešilo nás, že prišli aj rodiny s deťmi s diabetom aj ktoré nie sú v našom Združení. Popravde, organizačne sme boli pripravení aj na ich desať násobok. Ale kto chcel ten prišiel a verím, že zažili pekný deň! Prišli aj viacerí lekári, zdravotníci, zástupcovia partnerov a kamaráti.
Doobedie sme venovali turistike. Turistov sme rozdelili do dvoch skupín. Jedna šla na Kláštorisko cez Kláštornú roklinu a druhá po menej náročnej trase po zelenej značke. Na Kláštorisku si prezreli nielen objekt Kláštoriska, ale aj objekt Symbolického cintorína obetiam v Slovenskom raji, ktorí Spišiačikovia pomohli vybudovať. Cestou videli aj studničky, ktorých obnove sa venujeme už dlhšie a tento rok na jeseň zrekonštruujeme už šiestu.
Po návrate na Ranč ich čakali darčeky v podobe tričiek, ale aj darčeky od partnerov napríklad Agave bio sirup od Krež, výrobky z Novofructu.. Každé dia dieťa dostalo aj knihu Dia šlabikár 2 a prezentáciu ku knihe na CD.
Prezentáciu si môžete spustiť aj priamo tu:
(je potrebné mať Flash Player alebo použiť prehliadač Google Chrome)
A samozrejme Dia guláš, ktorý sponzoroval Tauris. Na olovrant mali deti nanuky! Po turistike žiaden problém!
Popoludňajší program začal Diabolou – moderovala Zuzka a veru bola pri tom riadna zábava! Program pokračoval nevšedným zážitkom. Partia vedená diabetikom Jarom Francom predviedla parkourové vystúpenie. Saltá z výšky troch metrov, alebo cez 8 ľudí.. veľká paráda a obdiv pre Free Run Club Prievidza!
Nasledovala beseda o knihe a predstavenie partnerov a spoluautorov projektu. Polhodinová diskusia sprevádzaná projekciou bola uvoľnená a dokonca sme ju museli v jednej fáze ukončiť, lebo podľa časového rozvrhu začínalo vystúpenie našich hudobných hosťov. A kamarátov. Spišiačikovia sú veľkí obdivovatelia Maťa Horbala a Tomáša Repčiaka, ktorých prišla spevom podporiť aj skvelá Miška. Pesničky aj v spišskom nárečí sprevádzali výbuchy smiechu a ich koncert vyvrcholil zaspievaním novej pesničky, kde účinkovali aj dia deti – vznikla hymna Spišiačikov!
Túto si už spoločne s celým publikom pospevoval aj Peter Kuko Hrivňák.. Líder kapely Horkýže slíže bol totiž ten utajený hosť, ktorý prišiel knihu Dia šlabikár pokrstiť. Krst urobili najskôr deti s diabetom posypaním tabletkami náhradného sladidla a potom Peter Kuko posypaním pingpongovými loptičkami. Nasledovala krátka improvizácia spoločne s Maťom, Miškou a Tomášom – znovu sme sa skvelo pobavili. A potom fotenie, podpisovanie, ..Peter Kuko priniesol deťom CD-čká, odznaky, retiazky, náramky..
No ale to už musel byť koniec – lebo bola pripravená večera. Pre tých, ktorí chceli boli halušky a pirohy a zvyšok sa vrhol na jaternice a klobásky od Taurisu... Bolo treba doplniť energiu po tak náročnom dni. Postupne hostia odchádzali a na nás čakalo finále ME vo futbale. Na terase premietanie na plátno a v pozadí krásna panoráma Tatier.
To sa nám potom ľahšie vyhodnotilo zážitky z celého dňa.
Dobrá vec sa podarila!! Ďakujem všetkým, ktorí pomohli! Všetci sme sa spoločne zapojili do projektu, ktorý je jedinečný a určite ľuďom pomôže!
hulinova.e@gmail.com napísal dňa 14.09.2016 o 20.53 hod.:
Ďakujem veľmi pekne za nás rodičov i v mene našej dcéry Ivanky. Ďakujeme za obidva diely Dia šlabikáru, ktoré naša dcérka dostala bezplatne v DIA tábore. Sú to publikácie plné užitočných rád a informácií tak veľmi potrebných pre nás, rodičov i pre ňu samotnú. Ďakujem za podporu, povzbudenie, pochopenie, ktoré cítiť zo slov autora. Z publikácie cítiť, že autorom je rodič, ktorého postretlo to, čo nás ostatných. Je plná povzbudivých slov, ktoré je fajn počuť. Veľmi oceňujem Vašu snahu, všetko to úsilie a energiu, ktorá bola za publikáciou Dia šlabikárov a to, že ste s nami ostatnými podelili o získané informácie ĎAkujeme. Hulínová Evka