O diabete

Diabetu je viacero druhov, no vyjadriť by som sa chcel k tomu prvému: Diabetes mellitus 1.typu (DM1)

Pol milióna detí na celom svete má pred 14. rokom diagnózu diabetes mellitus 1. typu. Počet pacientov rastie každý rok. Systém zdravotnej starostlivosti u nás, v porovnaní s vyspelou Európou, neponúka pre mladú generáciu Slovákov s diabetom účinnú liečbu. Situácia si vyžaduje naliehavú intervenciu!

 

DM1 postihuje hlavne deti a mladých ľudí .Čoraz častejšie sa objavuje aj u úplne malinkých deťoch. Štatisticky najvyšší počet ochorení je medzi 5 --7 rokom, medzi 12 až 14 rokom počet ochorení zase klesá. Za svoje doživotné ochorenie títo pacienti nemôžu. Vznik ochorenia nie je spojený so životným štýlom. Rovnako ochoria štíhle aj obézne deti, športovci, a aj tí ktorých rodičia presadzujú v rodine aktívny životný štýl.

 

Keď sa diagnostikuje DM1, je potrebné úplne zmeniť organizáciu dňa. Spolu s malým diabetikom je celá rodina chorá, pretože iba učenie rodičov a blízkych umožňuje prežiť tie najťažšie chvíle. Veľkou výzvou je správna kontrola hladiny cukru v krvi a pravidelná aplikácia inzulínu.

 

Rodičia sú často nútení vzdať sa svojej práce, aby mohli kontrolovať stravu svojich detí. Z rodičov sa v krátkom čase stávajú odborníci. Špecialisti pre život s DM1! Stávajú sa z nich kuchári variaci racionálnu stravu a majú zrazu mnoho povinností, o ktorých ešte pred krátkou dobou nevedeli, že existujú.

Rodič musí napríklad (v tom lepšom prípade) kontrolovať zložky školského obeda,  pracovať s inzulínmi, byť pripravený vyriešiť poruchu inzulínovej pumpy počas vyučovania, počítať sacharidové jednotky, systematicky merať hladinu cukru a sledovať fyzickú záťaž. 

 

 

Pedagógovia a školskí pracovníci nie sú vzdelávaní a pripravovaní na pomoc diabetikom v škole a dokonca sa opierajú aj o platnú legislatívu, ktorá im to viac menej zakazuje.. Našťastie je však ešte viacero takých, ktorí deťom s diabetom pomáhajú a po dohode s rodičmi preberajú časť starostlivosti vyplývajúcu z ochorenia po dobu pobytu v škole na seba! Týmto všetkým patrí veľká vďaka a obdiv!

 

 A čo viac, veľké bolesti hlavy rodičom detí s DM1 spôsobuje nedostatok jednotnej judikatúry na ÚPSVaR. Niekto dostane preukaz ŤZP, niekto nie. Niekto dostane preukaz ŤZP/S, niekto nie. Niekto dostane príspevok na stravovanie, niekto nie. Niektorí rodičia získajú príspevok na opatrovanie a sú ticho. Aby im ho nezobrali... A o pár rokov sa celý proces posudzovania opakuje... Ako keby sa niekomu podarilo niekde na svete DM1 vyliečiť. Jednoducho treba zabezpečiť, aby všetci, aj úradníci vedeli, že diagnóza DM1 znamená doživotne pichanie inzulínu a preto všetky ostatné záležitosti a potvrdenia od špecialistov sú iba doslova šikanovaním a ťahaním peňazí od rodičov pacientov s DM1 a nie sú potrebné.

 

Aby to bolo ešte horšie, stále existujú problémy s úhradou základných každodenných zdravotníckych potrieb a liečiv. Malé deti sú na tom relatívne celkom dobre, no náš štát sa pravdepodobne rozhodol, že čo im dal navyše, tak to získa od mladých diabetikov. Doplatky za inzulíny, nákup senzorov, testovacích prúžkov na meranie hladiny krvného cukru, zvýšené náklady na stravovanie.. Život detí pripravujúcich sa na výkon povolania štúdiom na strednej a vysokej škole s DM1 je škandalózne drahý. Kapitalizácia systému zdravotníckej starostlivosti o pacientov s DM1 je jednoducho dôvodom hanbiť sa. 

 

Problematike a pomoci deťom s DM1 sa venujem už viac ako 15 rokov. Ak by som mal možnosť, tak by som vedel položiť aj sto otázok, ktoré by sa začínali slovom prečo. Na mnohé som odpovede našiel, na niektoré odpovede nie sú.

 

Rodičia detí s DM1 sa už mnohokrát pýtali. Nie vždy dostali odpoveď. Ja by som sa za všetkých chcel pri príležitosti Svetového dňa diabetu opýtať a hlavne dostať odpovede na dve jednoduché otázky:

 

 

 

 

 

Text článku je ukážkou z pripravovanej knihy Dia šlabikár 3.

 

Aby som komplexné odpovede získal, pokúsim sa ich poslať kompetentným a využijem na to všetky možné a dostupné spôsoby.

 

 Otázky napríklad položia a o pomoc získať odpovede, požiadajú naše sladké deti už 13. 11. 2018 pri stretnutí v Európskom parlamente v Štrasburgu aj poslankyňu EP pani Janu Žitňanskú.

 

A čo by ste sa opýtali vy?