Blog

SPIŠIAČIK OSLAVIL 15 LET

V roce 2002 jsem se naučil, jaké „i“ se píše ve slově endokrinologie a do svého slovníku zařadil nový výraz: diabetes mellitus 1. typu. Po prvním šoku a během hospitalizace své tehdy šestileté dcery jsem hledal informace. Nebylo jich mnoho.

Ing. Peter Herceg

Tehdy mě ovlivnily tři skutečnosti: za prvé, že spolek, který má v názvu „pomoc diabetkům“ není řešení, za druhé, že v Bratislavě existuje DIADOR, což je parta mladých diabetiků okolo MUDr. Baráka, a za třetí, že jsem poznal českou skupinu v čele s Jitkou Krejbichovou (dnes Kadečkovou) z Liberce, která provozovala web „Diabeťáček“.

ČASOPIS SPIŠIAČIK NÁM DAL JMÉNO

Byly jsme tehdy jen čtyři rodiny, když jsme Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí ze Spišské Nové Vsi založili. Postupně se k nám přidaly asi dvě desítky dalších rodin s diabetickými dětmi a začali jsme fungovat. Bez podpory státu, bez majetku, čistě dobrovolnicky a bezplatně. A to je podle mě důvod, proč existujeme dodnes. Skutečně nemáme žádný majetek, ani telefon nebo počítač! Jednoho dne jsem už asi příliš Diabeťáčky otravoval a Jitka mi navrhla, že nám vytvoří slovenskou podstránku. Ptala se, jaké jméno jí má dát. A tak vznikl Spišiačik. Později jsme získali už vlastní webový prostor, ale název jsme si ponechali. Spišiačik se stal prvním internetovým časopisem o diabetu a pro diabetiky psaným ve slovenštině. A lidé nás začali označovat jako Spišiačiky. Už jsme si na to zvykli a už si tak i sami říkáme. Je to značka, která je v dia komunitě známá.

GULÁŠE I SHOW BEZ CUKRU

Naše činnost byla různorodá. Na začátku jsme byli rádi, že jsme se někde potkali. Postupně k nám však začali chodit na edukaci zástupci téměř všech společností, které distribuují pomůcky a výrobky pro diabetiky. Začali jsme spolupracovat s nejlepšími odborníky. Asi už nikdo neví, že první a zásadní článek o diabetu nám do Spišiačika napsala paní profesorka MUDr. Jindřiška Venháčová z Olomouce. Po edukacích v interiéru jsme se rozhodli přidat i edukace v exteriéru. Tak vznikla tradice Dia gulášů. Bylo to skvělé, protože děti se venku vybláznily, maminky popovídaly, porovnaly zápisníky diabetika, otcové uvařili guláš, zapojili do edukačních aktivit a stihli si dát i pár piv. S pomocí Sisy Sklovské jsme uspořádali také čtyři benefiční koncerty Show bez cukru. Jejich výtěžek posloužil na pobyt dia dětí v přírodě, a tak vznikla další tradice – Dia léto na Spiši. Letos jsme ho organizovali již po dvanácté. Beneficí se účastnila řada skvělých umělců – Alan Bastien, orchestr Cigánski diabli, Marin Babjak nebo skvělá pražská tanečnice Kristina Koubková. Dokonce proběhla i módní přehlídka Andreje Baraníka a mezi modelky jsme zamíchali i naše „sladké děti“.

PEČUJEME O SLOVENSKÝ RÁJ

Když jsme s dia dětmi zvládli pobyty v přírodě, začali jsme si přidávat a pustili jsme se do úklidu roklin ve Slovenském ráji po letní turistické sezóně. Děláme to už osm let. Aby po nás i něco zůstalo, začali „sladké děti“ a jejich rodiče a kamarádi obnovovat studánky ve Slovenském ráji a dokonce jsme výrazně pomohli s vybudováním symbolického hřbitova obětem ve Slovenském ráji na Kláštorisku.

DĚTI MĚŘIT UMÍ

Před více jak deseti lety jsme začali s bezplatným měřením glykemií na veřejnosti. Laik si ani nedokáže představit, jaká je to zodpovědnost. Je třeba umět naměřenou hodnotu interpretovat a vysvětlit. To naše „sladké děti“ vědí a jsou na to připravované. Nejvíc je však zlobí, když jim při měření stávkuje technika. Vypadá to pak, že jsou nešikovné. Některé glukometry jsou lepší, jiné horší. Děti umí poradit, který glukometr je téměř bezporuchový a který, i když má pěkný design, nechtějí ani brát do rukou. Vždyť kromě měření sebe, měřili už ne stokrát, ale tisíckrát.

DIA SLABIKÁŘ NEPRODÁVÁME, ALE DARUJEME

Postupem času jsem zjistil, že pro diabetiky neexistuje systém, který by jim připravoval materiály a ulehčoval život. Je to pouze o jedincích, kteří to dokážou a dají k dispozici ostatním. Nikdo diabetikovi přesně a komplexně neřekne, na co má nárok, co může a co smí. Pokusili jsme se to trošku změnit. Edukovali jsme spolužáky naši „sladkých dětí“, jejich učitele, ale i policisty a dokonce jsme byli i v ženské věznici. Projekt jsme nazvali Dia slabikář a vydali jsme k němu již dvě knihy. Naše dílo nedovolíme prodávat. Rozdáváme ho. Projekt realizují děti s diabetem a podporují nás různé společnosti a mnohé známé osobnosti. První knihu nám pokřtila herečka a zpěvačka Zuzka Haasová společně s kapelou Smola a hrušky, druhou lídr skupiny Horkýže Slíže Peter Kuko Hrivňák. Rozhodli jsme se, že „Dia šlabikár 2“ dostaneme do každé ambulance dětského diabetologa na Slovensku a že ji budeme po dobu 5 let dávat každému nově diagnostikovanému dětskému diabetikovi na Slovensku bezplatně do rukou přímo při záchytu nemoci v nemocnici. Ostatní mohou knihu také získat, například si ji bezplatně stáhnout v elektronické podobě z internetu. Podrobnosti najdete na www.spisiacik.sk.

ÚSPĚCHY DĚTÍ JSOU NAŠÍ MOTIVACÍ

Když jsme před 15 lety Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí zakládali, dali jsme si za cíl pomáhat rodinám s diabetickými dětmi a předávat pozitivní přístup k této nemoci. Jak se nám to podařilo a daří, nechť posoudí jiní. Naše sladké děti, které nám vyrostly, mě však naplňují optimismem a ukazují, že něco se nám podařilo. Jsou šikovné a umí si plnit svoje sny. Dnes jsou z nich profesionálové na nejrůznějších pozicích: IT specialista, lékárník, učitel, stavbař, chemik a Jožko má dokonce vlastní kamión. Zuzka se dostala do finále Miss Slovensko 2014 a nedávno získala na Univerzité Pavla Jozefa Šafárika v Košicích červený diplom. Věřím, že jsme jim s podporou partnerů a kamarádů trošku pomohli a že naše existence má smysl i výsledky.

Zdroj: DIAstyl,6/2017str. 46,47