logo spisiacik 1 extend-logo logo spisiacik na facebooku spisiacik na youtube
InfoMail
Ak máte záujem o posielanie správ o činnosti a aktivitách združenia, zadajte do políčka svoju e-mailovú adresu a stlačte Enter
E-mailová adresa:
Kalendár akcií
< November 2018 >
Po Ut St Št Pi So Ne
29 30 31 01 02 03 04
05 06 07 08 09 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 01 02
Vyhľadávanie

Partneri projektu:
 

O diabete

dia život

Otázky ku: Svetový deň diabetu!

Autor: Peter , pridané: 2018-10-19 15:02:14, rubrika: O diabete, Prečítané: 218x

 14.11. je Svetový deň diabetu!

 Tak ako každý rok, aj pri tejto príležitosti všetky médiá prinesú články, ktoré obsahujú rôznu úroveň informácií a verne odrážajú stav našej spoločnosti a nášho zdravotníctva. Dozvieme sa mnoho poučných, optimistických, ale aj smutných informácií.

 

Diabetu je viacero druhov, no vyjadriť by som sa chcel k tomu prvému: Diabetes mellitus 1.typu (DM1)
Pol milióna detí na celom svete má pred 14. rokom diagnózu diabetes mellitus 1. typu. Počet pacientov rastie každý rok. Systém zdravotnej starostlivosti u nás, v porovnaní s vyspelou Európou, neponúka pre mladú generáciu Slovákov s diabetom účinnú liečbu. Situácia si vyžaduje naliehavú intervenciu!
 
DM1 postihuje hlavne deti a mladých ľudí .Čoraz častejšie sa objavuje aj u úplne malinkých deťoch. Štatisticky najvyšší počet ochorení je medzi 5 --7 rokom, medzi 12 až 14 rokom počet ochorení zase klesá. Za svoje doživotné ochorenie títo pacienti nemôžu. Vznik ochorenia nie je spojený so životným štýlom. Rovnako ochoria štíhle aj obézne deti, športovci, a aj tí ktorých rodičia presadzujú v rodine aktívny životný štýl.
 
Keď sa diagnostikuje DM1, je potrebné úplne zmeniť organizáciu dňa. Spolu s malým diabetikom je celá rodina chorá, pretože iba učenie rodičov a blízkych umožňuje prežiť tie najťažšie chvíle. Veľkou výzvou je správna kontrola hladiny cukru v krvi a pravidelná aplikácia inzulínu.
 
Rodičia sú často nútení vzdať sa svojej práce, aby mohli kontrolovať stravu svojich detí. Z rodičov sa v krátkom čase stávajú odborníci. Špecialisti pre život s DM1! Stávajú sa z nich kuchári variaci racionálnu stravu a majú zrazu mnoho povinností, o ktorých ešte pred krátkou dobou nevedeli, že existujú.
Rodič musí napríklad (v tom lepšom prípade) kontrolovať zložky školského obeda,  pracovať s inzulínmi, byť pripravený vyriešiť poruchu inzulínovej pumpy počas vyučovania, počítať sacharidové jednotky, systematicky merať hladinu cukru a sledovať fyzickú záťaž. 
 
Je to ťažká a vyčerpávajúca práca. A život s diabetom je aj drahý...
 
Pedagógovia a školskí pracovníci nie sú vzdelávaní a pripravovaní na pomoc diabetikom v škole a dokonca sa opierajú aj o platnú legislatívu, ktorá im to viac menej zakazuje.. Našťastie je však ešte viacero takých, ktorí deťom s diabetom pomáhajú a po dohode s rodičmi preberajú časť starostlivosti vyplývajúcu z ochorenia po dobu pobytu v škole na seba! Týmto všetkým patrí veľká vďaka a obdiv!
 
 A čo viac, veľké bolesti hlavy rodičom detí s DM1 spôsobuje nedostatok jednotnej judikatúry na ÚPSVaR. Niekto dostane preukaz ŤZP, niekto nie. Niekto dostane preukaz ŤZP/S, niekto nie. Niekto dostane príspevok na stravovanie, niekto nie. Niektorí rodičia získajú príspevok na opatrovanie a sú ticho. Aby im ho nezobrali... A o pár rokov sa celý proces posudzovania opakuje... Ako keby sa niekomu podarilo niekde na svete DM1 vyliečiť. Jednoducho treba zabezpečiť, aby všetci, aj úradníci vedeli, že diagnóza DM1 znamená doživotne pichanie inzulínu a preto všetky ostatné záležitosti a potvrdenia od špecialistov sú iba doslova šikanovaním a ťahaním peňazí od rodičov pacientov s DM1 a nie sú potrebné.
 
Aby to bolo ešte horšie, stále existujú problémy s úhradou základných každodenných zdravotníckych potrieb a liečiv. Malé deti sú na tom relatívne celkom dobre, no náš štát sa pravdepodobne rozhodol, že čo im dal navyše, tak to získa od mladých diabetikov. Doplatky za inzulíny, nákup senzorov, testovacích prúžkov na meranie hladiny krvného cukru, zvýšené náklady na stravovanie.. Život detí pripravujúcich sa na výkon povolania štúdiom na strednej a vysokej škole s DM1 je škandalózne drahý. Kapitalizácia systému zdravotníckej starostlivosti o pacientov s DM1 je jednoducho dôvodom hanbiť sa. 
 
Problematike a pomoci deťom s DM1 sa venujem už viac ako 15 rokov. Ak by som mal možnosť, tak by som vedel položiť aj sto otázok, ktoré by sa začínali slovom prečo. Na mnohé som odpovede našiel, na niektoré odpovede nie sú.
 
Rodičia detí s DM1 sa už mnohokrát pýtali. Nie vždy dostali odpoveď. Ja by som sa za všetkých chcel pri príležitosti Svetového dňa diabetu opýtať a hlavne dostať odpovede na dve jednoduché otázky:
 
  • 1.      Prečo UPSVaR nezabezpečuje jednotné posudzovanie pacientov s DM1 pri vydávaní preukazu o ŤZP a ŤZP/S, pri poskytovaní peňažného príspevku na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie  pacientovi (nepodmieňovať ho sociálnym statusom), rodičovského príspevku a peňažnom príspevku na opatrovanie?
 
2) Ako sa teraz zabezpečuje dohľad, bezpečnosť a rovnaké zaobchádzanie pre deti s DM1 v materských školkách a školách?
 
 
 
Text článku je ukážkou z pripravovanej knihy Dia šlabikár 3.
 
Aby som komplexné odpovede získal, pokúsim sa ich poslať kompetentným a využijem na to všetky možné a dostupné spôsoby.
 
 Otázky napríklad položia a o pomoc získať odpovede, požiadajú naše sladké deti už 13. 11. 2018 pri stretnutí v Európskom parlamente v Štrasburgu aj poslankyňu EP pani Janu Žitňanskú.
 
A čo by ste sa opýtali vy?
 

Komentáre k príspevku:

mirela.rosinska@seznam.cz napísal dňa 08.11.2018 o 21.03 hod.:

Som rada, ze sa venujete teme č. 2, zopar diarodicov teraz spisalo otvoreny list ministerstvam, tykajuci sa zlepsenia podmienok pre diadeti v skolach a skolkach, hlavne v suvislosti so zavedenim prac. pozicie skolska zdravotna sestra. V blízkej dobe sa Vam ozvem, potrebujeme zastresenie zo strany obcianskych zdruzeni... :) Vopred dakujeme! Mirela Lukacova

ivans133@gmail.com napísal dňa 23.10.2018 o 08.37 hod.:

adkask@post.sk Vybavovanie, v zmysle Tvojej otázky, registrovanie nových zdravotníckych pomôcok, akoje momentálne napríklad aktuálny senzor fy Abbott - FreeStle Libre, závisí od predajnej politiky konkrétneho výrobcu. Štátny Ústav kontroly liečiv (ŠÚKL) môže pomôcke prideliť kód až potom ako firma, alebo jej splnomocnený zástupca podá na úrad žiadosť o registráciu pomôcky a uhradí registračný poplaok. A to či nejaká zahraničná firma nechá svoj výrobok (rozumej ňou vyrobenú zdravotnícku pomôcku) registrovať v ŠÚKL záleží čisto len a len na výrobcovi. Miestna pobočka veľkej nadnárodnej korporácie si nemôže v mieste svojho pôsobenia robiť čo chce, ale musí poslúchať svoju materskú firmu a jej vedenie... Potom, keď je zdravotnícka pomôcka zaregistrovaná v ŠÚKL a teda má priradený svoj jedinečný kód, potom môže výrobca, resp. jeho splnomocnený zástupca podať ma MZSR žiadosť o zaradenie zdravotníckej pomôcky do Zoznamu kategorizovaných zdravotníckych pomôcok. Ale pozor môže a nemusí. Je to zasa na rozhodnutí firmy. Pomôcku má riadne zaregistrovanú a môže ju v SR predávať a do kategorizačného zoznamu ju nemusí vôbec dávať registrovať... A až keď podajú žiadosť o zaradenie medzi kategorizované zdrav. pomôcky, až potom o jej zaradení rozhoduje Kategorizačná komisia. Komisia nemá podľa našej legislatívy možnosť aby sama navrhla nejakú zdrav. pomôcku na zaradenie do kategorizačného zoznamu. A takisto to nemôže urobiť ani ministerstvo a ani lekári. Opakujem to môže urobiť iba výrobca, alebo ním splnomocnený zástupca (zväčša miestna pobočka výrobcu, alebo dealer zastupujúci výrobcu na našom trhu). Takže takéto výčitky treba adresovať na konkrétnych výrobcov, ich miestnych zástupcov.

ulicna.maria@atlas.sk napísal dňa 19.10.2018 o 23.43 hod.:

Prečo v okolitych krajinach diabetici dostavuju zakladne pomocky v ovela vacsich poctoch ( pruzky do glukometra, senzori na kontinualny monitoring, inzuliníove pumpy od viacerych firiem) , ako nase deti. To nevravim a kontinualnom monitoringu kde 18 rocne deti uz nemaju narok na senzori , vsak vlastne su uz dospely ludia na strednych a vysokych skolach zavisly na rodicoch ....

Gondapx@gmail.com napísal dňa 19.10.2018 o 22.05 hod.:

Diaslabikar 3 je v príprave ? Super !

adkask@post.sk napísal dňa 19.10.2018 o 20.09 hod.:

Mňa by zaujímalo, prečo vybavovanie každej pomôcky trvá tak dlho a komplikovane, aby bola u nás dostupná. Veľa typov púmp a monitoringov sa do SR ani nedostali, čo je na škodu. Ak aj niektoré schválila kategorizačná komisia a sú dostupné len v zahraničí, prečo ich nechcú preplatit poisťovne, keď nie sú aspoň čiatocne hradené z verejného zdravotného poistenia.

lia_sk@azet.sk napísal dňa 19.10.2018 o 19.38 hod.:

Prepáčte,kniha je samozrejme Dia šlabikár

lia_sk@azet.sk napísal dňa 19.10.2018 o 19.34 hod.:

Tiež by som chcela vedieť,z čoho tieto autoimunitné choroby vznikajú a kedy sa budú dať vyliečiť? A v neposlednom rade, prečo nám pri zachyte nedajú komplexné informácie, na koho sa obrátiť,na čo máme nárok a na čo nie. K Vašej knihe Abeceda diabetikov som sa dostala náhodou a neviem si ju vynachváliť.

lia_sk@azet.sk napísal dňa 19.10.2018 o 15.39 hod.:

Milý Peťo,veľmi Vám ďakujem,že za nás bojujete,lebo väčšina z nás boj s úradmi prehráva.Velmi si vážim Vašu snahu a odpovede na tie 2 otazky by veľmi zaujímalo aj našu rodinu. Ešte raz vďaka a držím Vám palce!

litavcovam@gmail.com napísal dňa 19.10.2018 o 15.14 hod.:

Prečo náš zdravotnícky systém preferuje financovanie komplikácií cukrovky namiesto toho, aby financoval prevenciu. Prevenciu v zmysle, že radšej prispejem mladému diabetikovi na úhradu zdravotníckych pomôcok, ktoré mu dajú šancu na zlepšenie kompenzácie diabetu, aby som nemusel o 10-20 rokov riešiť komplikácie diabetu u tohto človeka??? Proti logike, takej tej našej, načo by sme mladým dali dostatok prúžkov, senzory na kontinuálny monitoring.... trestáme tých, ktorí majú záujem starať sa o seba.

Pridať komentár:

CAPTCHA KOD

Späť